mercoledì 11 ottobre 2017

Telegiornale

Come ho scritto nel post precedente, il 17 settembre, durante il tg regionale di Rai 3, hanno fatto vedere le immagini di questo blog(video sotto).
Ovviamente la cosa non può che farmi piacere (anche se continuano a definirlo"lezione di vita" che, come ho già detto, non mi permetto di dare).
Il disappunto nasce dal fatto che ora ho la certezza che quello che scrivo non viene letto solo dai miei amici ma, essendo la giornata organizzata da AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), ma anche da qualcuno dell'associazione.
Forse sarò ingenuo ma, nella mia visione utopistica di un'associazione a tutela del malato, pensavo che se una qualsiasi persona appartenente a questa associazione avesse letto quello che ho scritto, soprattutto nei primi post, palesando il mio disagio e mettendo alla luce la "situazione dittatoriale"del dottor Demichelis nei confronti dei malati Sla, s'informasse almeno  se mi stavo inventando tutto o se le cose funzionano come dico.

Ho più volte twittato alla dott. . . ah,no son proprio ingenuo, al Ministro della salute Beatrice Lorenzin e a Sonia Viale, assessore alla sanità regione Liguria, non ricevendo alcuna risposta.
Ho evitato volutamente il direttore sanitariodi Bussana, dottor Marco Damonte Prioli ,ritenendo impossibile che dopo vari articoli sia da parte dei giornali web sia dai giornali cartacei, non sappia nulla.
Mi viene dunque da pensare che : o non mi son spiegato bene o si stanno interessando tutti a mia insaputa, oppure si ritiene giusto che nell'Asl 1 i malati Sla siano seguiti solamente dalla pneumologia e quasi esclusivamente dal dottor Demichelis, il quale può permettersi di dire ad un paziente :"per me potete anche non venire più", decidere qualsiasi terapia senza chiedere ad uno specialista, che un malato Sla non veda mai il neurologo ecc. ecc.   


giovedì 28 settembre 2017

Buongiorno

Se il buongiorno si vede dal mattino. . . oggi sarà una gran giornata !!!
Ho già battuto 2 record personali solo alla prima pipì.
Frantumato il record di grandezza di un calcolo passato dal mio... canale urinario e non avevo mai fatto doppietta durante una sola "sessione". . .
Per far capire meglio le dimensioni, ho fatto mettere dei chicchi di riso di fianco : 


lunedì 18 settembre 2017

Settimana tribolata

Pensavo che la sfiga di agosto fosse finita, invece è stata una settimana intensa e faticosa.
Mi hanno portato il comunicatore nuovo e definitivo dell'Asl, il giorno dopo  la ditta dove ho comprato il mio m'ha fornito un "muletto"da usare mentre il mio è in riparazione, non ho praticamente dormito di notte, un pò per le coliche, un pò perchè la tracheo si dev'esser mossa e mi irrita facendomi tossire in continuazione.
Nonostante avessi veramente montagne di cose da scrivere, non dormendo, ero troppo stanco per farlo.
Ieri (domenica) durante un servizio di Rai 3,nel tg regionale, mentre parlavano di Sla, scorrevano le immagini di queste pagine, destando in me un certo imbarazzo, soddisfazione ma anche disappunto. . .fatemi dormire un paio di notti e vi racconto tutto.

giovedì 7 settembre 2017

Unghia alluce

 Il 30 agosto nell' ambulatorio di dermatologia dell'Ospedale di Imperia, il Dottor Cannata ha effettuato un piccolo intervento per levarmi l'unghia dell'alluce sinistro e bruciare la matrice per fare in modo che non cresca più.
Da quasi 3 anni quest'unghia mi tormentava, era continuamente infetta ed aveva bisogno di cure costanti, l'avevo già persa e sembrava non dovesse più crescere, ma l'ha fatto e col pus sotto, così si è deciso per la soluzione "estrema" e definitiva.
L'intervento è durato pochi minuti ed è stato indolore grazie all'anestesia ma, nel momento dello "strappo" son sbiancato e ho cominciato a sudare freddo, penso che se fossi stato seduto, sarei svenuto. Si che non senti male, ma sai cosa ti stanno facendo!
Ora devo fare 2 lavaggi giornalieri con un sapone particolare e mettere una crema per un mese.

Il Dottore è un pò particolare, di poche parole, ma s'è dimostrato molto umano.
L'infermiera è stata gentilissima e disponibile, però spero di non doverci tornare :)

lunedì 4 settembre 2017

Silvia

Sabato ha fatto le lastre e, fortunatamente, non ha niente di rotto.
Da oggi riesce ad appoggiare il piede e non usa più le stampelle,, anche se è ancora gonfio.

sabato 2 settembre 2017

Agosto . . . .(blog mio non ti conosco)

Ad agosto non ho scritto per una serie di motivi: pigrizia, demoralizzazione, caldo e poi. . . è giusto che anch'io vada un pò in ferie :)
Non è stato un mese tranquillo... Ho avuto coliche sempre più frequenti (1/2 a settimana), s'è rotta la cassa wi-fi del comunicatore, s'è scoppiato il materasso, m'hanno levato l'unghia dell'alluce sinistro, il mio comunicatore è morto per 2 giorni (fatto resuscitare dal santo Diego di Computer Point) e, dulcis in fundo, Silvia ieri è caduta dallo scooter e non riesce ad appoggiare il piede sinistro e deve usare le stampelle.
Fantozzi chi??

La demoralizzazione è dovuta principalmente al fatto che il comunicatore nuovo è inutilizzabile in primo luogo perchè ha un problema di calibrazione e poi, anche se non fosse difettoso, avrebbe delle limitazioni importanti rispetto al mio.
Usando una metafora forse non troppo esagerata, sarebbe come passare da una macchina elettrica ad una a pedali!

giovedì 3 agosto 2017

Arrivato!

Stamattina è arrivato il comunicatore!
Ora son fuso, è un'ora che il tecnico è uscito e devo imparare ad usarlo perchè è completamente diverso dal mio.
Poi ci smanetto un pò e vedo come mi trovo. 

Collezione

Ricordate che dall'ecografia si vedevano 3 calcoli in vescica?
2 li ho "partoriti" tra martedì e stanotte.
Avverto la dottoressa Demontis che se le fischiavano le orecchie verso le 4 del mattino, visto che passa le notti insonne a pensare ai pazienti, ero io che la insultavo. 
Pubblico le foto dei"gemelli diversi" e di quasi tutta la collezione. . . 


sabato 29 luglio 2017

Loro tanto son tranquilli!

Venerdì scorso ( il 21 luglio) ha chiamato il direttore ( Anselmi o Anselmo) dicendo che ci sono intoppi burocratici, ma che mi daranno un comunicatore a noleggio per poi darmi quello definitivo a  settembre.
Giovedì  26  ha chiamato per sapere e le han detto che, forse, i primi d' agosto l'avrò. . .
e per chi non si rendesse conto di cosa vuol dire stare senza comunicatore e magari pensa che l' unica limitazione sia non poter scrivere i post  sul blog, lo spiego brevemente :

 SENZA COMUNICATORE DEVE ESSERCI UNA PERSONA CHE MI GUARDA COSTANTEMENTE ( GIORNO E NOTTE)!!! 
Perché non avendo modo di parlare o di muovermi, se ho bisogno di qualsiasi cosa, non posso chiamare!
Considerando poi che il respiratore che ho non suona praticamente mai, neanche quando faccio veramente fatica a respirare (ne parlerò poi), immaginate la situazione che sto vivendo da quasi tre settimane.

P.S.  Son convinto che fossi stato un loro parente o conoscente lo avevo già !

mercoledì 19 luglio 2017

Ancora senza

Sono ancora col mio comunicatore(che funziona a singhiozzo).
Stamattina ci hanno detto che il direttore sta valutando tra le varie offerte.
Cioè, dopo quasi 10 giorni non l'ha ancora ordinato!
Tanto lui dorme tranquillo, non ha il problema di svegliarsi di notte per dover essere aspirato e sperare che il comunicatore non si sia impallato o pregare che Silvia si svegli . . .

lunedì 10 luglio 2017

Comunicatore

Mi si è rotto il comunicatore, non posso scrivere finchè non me ne portano uno nuovo.

venerdì 7 luglio 2017

Ecografia

Ieri sono andato in ospedale per fare un'ecografia di controllo per guardare se c'era un calcolo incastrato, visti i 15 giorni di coliche renali.
La visita con la Dottoressa Bazzocchi è stata piacevole e veloce e, tutto sommato, è andata bene, anche se le mie previsioni erano state ben più rosee.
Si, perchè non era solo un calcolo, non due, ma tre che si muovevano!
Fortunatamente sono già in vescica e quindi quasi al traguardo, sicuramente non mi possono più causare coliche (mi auguro che non siano tanto grandi ma, soprattutto, rotondi, cosicchè non graffino e possa espellerli senza troppa difficoltà).
I reni non sono infiammati e c'è un calcolo di 1,3 cm in quello destro che, speriamo, stiano buoni li'.

mercoledì 5 luglio 2017

Comunicazione Enel

Ieri sera è mancata l'elettricità per un'ora abbondante.
Fortunatamente ho un gruppo di continuità che non fa mai mancare la luce nella mia stanza, salvo guasti di mezza giornata.
In quell'ora continuavo a pensare alle parole del Dottor Demichelis di 5 anni prima, quando stavo tornando a casa dopo 4 mesi d'ospedale ed aver rischiato di morire per ben 2 volte per colpa sua.
Disse che avrebbe fatto una comunicazione all'Enel specificando la mia situazione e, udite udite, che a casa nostra non sarebbe mai più mancata la corrente!!
Ovviamente non credemmo a quella enorme, scusate il francesismo, cazzata che raccontò (forse se fossi parente di qualche politico influente, l'Enel metterebbe un generatore personale in modo che, nel caso di un guasto di quartiere, la mia casa rimarrebbe illuminata. Ma non è questo il caso), infatti montammo il gruppo di continuità.
Tra l'altro ieri Silvia ha chiesto per quale motivo non ci chiamano mai quando c'è un guasto (l'unico servizio che può fornire l'Enel), l'operatrice le ha risposto che chiamano solo in caso di guasti più gravi e che nessuno ha mai fatto la segnalazione per casa nostra!!!
Così ha chiesto se la poteva fare lei ora ma non è stato possibile perchè deve farla l'asl!
Che dire, un applauso a tutti!
Concludo il post con un aforisma di Abramo Lincoln :
" Meglio tacere e passare per idiota che parlare e dissipare ogni dubbio." 

lunedì 3 luglio 2017

Coliche

In questi giorni non ho scritto perché ho avuto parecchi dolori tra coliche ed altri problemi di stomaco, dovuti probabilmente ad un calcolo che s'è mosso e, spero, stia per uscire.
Dire che ringrazio la Dottoressa Demontis per avermi creato questa situazione è superfluo, lei che ha giurato :


"di perseguire la difesa della vita, la tutela della salute fisica e psichica dell'uomo e il sollievo della sofferenza, cui ispirerò con responsabilità e costante impegno scientifico, culturale e sociale, ogni mio atto professionale".


Ma se ne frega altamente, tanto c'è chi le permette di farlo ( so per certo che c'è o c'era, visto come vanno le cose nell' asl 1, un malato Sla, con la nutrizione uguale alla mia prima del diabete, che ha i calcoli e veniva curato dalla...pneumologia).

Ora vi metto un video di Agata e la sua grande passione: il Motomondiale



mercoledì 21 giugno 2017

Diabete (2)

Come ho scritto alla fine del primo post dedicato, la Dottoressa Demontis rispose.
Silvia cominciò a far valere le proprie ragioni in maniera non proprio diplomatica e la dottoressa incominciò con la solita "tiritera" di scuse che, le tre/quattro volte che l'ho vista in questi anni, ha sempre tirato fuori.
"Lo so, io non ci dormo la notte. . .Pensate, ho anche dei bambini malati che non riesco a seguire. . . lamentatevi coi dirigenti (l'ho fatto sia ad Imperia sia a Bussana, scriverò le sue risposte nel post a lei dedicato). . . ed altre frasi di un copione, credo, imparato a memoria. 
Ma almeno, dopo che Silvia disse: "Facciamo tutto da soli!", ammise:"Come tutti, io non sono in grado di supportare una patologia come la vostra!"
Poi la discussione si fece più concreta e cominciarono a parlare del problema del diabete.
Avendo parlato spesso coi diabetologi durante la "settimana di ricerca"(ricordate?), avevo dato piena disponibilità ad un eventuale ricovero, purchè fosse fatto nel reparto di medicina. 
Lei disse che c'era l'"agapantus", sostenendo che fosse addirittura sterile.
Spiegandole quello che ci disse il Dottor Demichelis quasi un anno prima ("Per me potete non venire più!") e che l'unica volta che eravamo stati "ospiti" in quella stanza non avevo fatto fisioterapia e le pulizie erano state fatte solo dal terzo giorno... chiese quale fosse il motivo principale del ricovero. La risposta fu esilarante: "perchè c'è la possibilità che vada in dissenteria!"
Le ricordo che, come le avevamo già più volte fatto notare, erano 4 anni che andavo in dissenteria e le ricadute di clostridium le avevamo gestite a casa (evidetemente io non sono causa della sua insonnia...).
Stabilirono così un incontro per il giorno successivo per organizzare il cambio della nutrizione. 

lunedì 19 giugno 2017

Giuramento di Ippocrate - da Wikipedia

Giuramento moderno di Ippocrate
Modificato nel 2007, ma i punti fondamentali rimangono .
Il dottor Demichelis e la dottoressa Demontis, non essendo di "primo pelo", hanno sicuramente giurato prima e lo "spergiuro", almeno, sul secondo punto è piuttosto evidente (forse è ancora peggiore da parte dei dottori che dovrebbero controllare, ma è cosa risaputa che, quando fa freddo, vince chi ha le spalle più coperte)

« Consapevole dell'importanza e della solennità dell'atto che compio e dell'impegno che assumo, giuro:
  • di esercitare la medicina in libertà e indipendenza di giudizio e di comportamento rifuggendo da ogni indebito condizionamento;
  • di perseguire la difesa della vita, la tutela della salute fisica e psichica dell'uomo e il sollievo della sofferenza, cui ispirerò con responsabilità e costante impegno scientifico, culturale e sociale, ogni mio atto professionale;
  • di curare ogni paziente con eguale scrupolo e impegno, prescindendo da etnia, religione, nazionalità, condizione sociale e ideologia politica e promuovendo l'eliminazione di ogni forma di discriminazione in campo sanitario;
  • di non compiere mai atti idonei a provocare deliberatamente la morte di una persona;
  • di astenermi da ogni accanimento diagnostico e terapeutico;
  • di promuovere l'alleanza terapeutica con il paziente fondata sulla fiducia e sulla reciproca informazione, nel rispetto e condivisione dei principi a cui si ispira l'arte medica;
  • di attenermi nella mia attività ai principi etici della solidarietà umana contro i quali, nel rispetto della vita e della persona, non utilizzerò mai le mie conoscenze;
  • di mettere le mie conoscenze a disposizione del progresso della medicina;
  • di affidare la mia reputazione professionale esclusivamente alla mia competenza e alle mie doti morali;
  • di evitare, anche al di fuori dell'esercizio professionale, ogni atto e comportamento che possano ledere il decoro e la dignità della professione;
  • di rispettare i colleghi anche in caso di contrasto di opinioni;
  • di rispettare e facilitare il diritto alla libera scelta del medico;
  • di prestare assistenza d'urgenza a chi ne abbisogni e di mettermi, in caso di pubblica calamità, a disposizione dell'autorità competente;
  • di osservare il segreto professionale e di tutelare la riservatezza su tutto ciò che mi è confidato, che vedo o che ho veduto, inteso o intuito nell'esercizio della mia professione o in ragione del mio stato;
  • di prestare, in scienza e coscienza, la mia opera, con diligenza, perizia e prudenza e secondo equità, osservando le norme deontologiche che regolano l'esercizio della medicina e quelle giuridiche che non risultino in contrasto con gli scopi della mia professione. »

domenica 18 giugno 2017

Questa settimana non ho praticamente scritto un pò per un problemino all'occhio, un pò perchè ho avuto 2 giorni di coliche, ma, soprattutto, perchè ho preso un'importante ed irrevocabile decisione: quella di farmi staccare dal respiratore.
Dall'inizio dell'anno, ho più volte "rivendicato" questo mio diritto, col piacevole risultato di non essere ascoltato o essere abbandonato al mio destino con un: "ok capo" su whatsapp e poi tacere per 3 (si,TRE) mesi.
Per cui da ora in poi, quando scriverò, sarò direttissimo, fregandomene altamente di eventuali denunce o querele, perfettamente cosciente del fatto che non cambierà niente (i mafiosi continueranno a fare i mafiosi, gli assassini continueranno ad ammazzare, i politici continueranno a paraculare figli,nipoti,cugini o altri parenti, i dirigenti faranno lo stesso con le proprie mogli/mariti, chi dovrebbe controllare se ne fregherà e continuerà a  prender candidamente in giro chi gli farà notare l'incapacità, il menefreghismo, l'arroganza e l'assenza totale di umanità di certe "persone"),ma almeno mi leverò qualche sassolino dalle scarpe, o meglio, dall'occhio, che per me sono più fastidiosi :)

Ricordando ai distratti che i dottori devono GIURARE prima di iniziare la professione,riporto poche righe tratte dal sito dell'ordine dei medici chirurghi ed odontoiatri di una provincia italiana che fa un riassunto sul giuramento di Ippocrate:

"Il rispetto della vita e della dignità del malato, la perizia e la diligenza nell'esercizio della professione, sono alcuni dei doveri inseriti nel Codice, che ogni medico deve rispettare.
E' un momento solenne in cui si esplicita simbolicamente ma anche concretamente - come "concrete" sono le parole, l'uso e la scelta di tali parole - il senso della professione medica."

giovedì 15 giugno 2017

Diabete

A fine luglio del 2016 feci un giretto al pronto soccorso a causa di un blocco vescicale, le analisi del sangue presentavano dei valori "sballati", ma, come al solito, nessuno si preoccupò .
Così il "dottor Pissarello" a settembre si accorse di fare troppa pipì ed avere tanta sete  e chiese di fare dei controlli (non c'era ancora la pubblicità di Ale e Franz, sarebbe stato troppo facile).
Il risultato lo avete letto nel titolo del post: avevo il diabete!
Così il Dottor Pandini mi mise immediatamente in contatto con la Dottoressa Zarcone (diabetologa) e, insieme ad un suo collega, il Dottor Siri, cominciammo una vera e propria "caccia" alla Dottoressa Demontis. 
La ricerca durò una settimana, fu il medico di famiglia a "catturare la preda" una mattina, gli disse che l'avremmo dovuta chiamare nel primo pomeriggio. 
Io mi demoralizzai perchè, dopo averla cercata in studio ed essendosi trovata almeno tre chiamate perse di Silvia sul cellulare e non aver mai richiamato, non era la prima volta che usava il "trucchetto del pomeriggio" per poi non farsi trovare, ma quella volta mi fregò, fu di parola e rispose veramente. 

domenica 11 giugno 2017

Senza Titolo

Oggi vorrei parlare del motivo che mi ha spinto a scrivere il blog.
Perchè mi sono. . .no così non posso dirlo. :)
Scherzi a parte, sono rimasto piacevolmente stupito dalle oltre 750 condivisioni facebook dell'articolo de "Il Secolo XIX,", dalle più di 8000 visualizzazioni del blog in meno di un mese e dai numerosi messaggi d'affetto sia sui social, sia su whatsapp.
Ci tenevo a far sapere che non voglio insegnare niente a nessuno, nè dare lezioni di vita.
A mio modo di vedere, uno che ha la Sla è un malato un pò particolare, non prende medicine particolari, non ha dolori causati dalla malattia e, come gran parte di voi, sta tutto il giorno davanti ad un monitor. . .
Ma dal momento che sceglie di fare la tracheo vorrebbe vivere nella maniera più dignitosa possibile e, soprattutto, in modo tranquillo (non dover litigare ad ogni minimo problema per ricoveri senza senso o dover diventare dottore per salvarsi la pelle)!!!

sabato 10 giugno 2017

Controllo reni

Ieri mattina è venuto il Dottor Rodino, accompagnato dal Dottor Valle, per fare la consueta ecografia di controllo.
Con la solita gentilezza m'ha detto che la situazione è stabile, i reni son pieni di calcoli, ma non c'è sintomo d'infezione nè d'ingrossamento, vescica e bacinetto son liberi e nella cistifellia c'è sempre un calcolo e un pò di fango. L'importante è sapere chi ringraziare per questa situazione. . .
Il Dottor Rodino è uno dei medici che preferisco, perchè è gentile, parla prima con me,mi fa parlare e poi. . . ha un debole per Ralph :)
 

giovedì 8 giugno 2017

Direttore Sanitario

Passata questa avventura, all'inizio del 2016, Silvia andò a parlare col direttore sanitario, Dottor Pagliari, per spiegare la situazione e le parole del Dottor Demichelis ("per me potete non venire più").
Rimase esterrefatto, soprattutto sulla questione della leggerezza con cui venivano trattate le infezioni (clebsiella, clostridium....).
Parlando della splendida considerazione che avevo della rianimazione, disse che da quel giorno potevamo essere seguiti da quel reparto. 
Così il Dottor Valle mi "affidò" al Dottor Neri, visto che tramite un'amicizia in comune, gli avevamo parlato ed aveva dato la sua disponibilità nel caso in cui ci fosse stata la possibilità, sarebbe venuto a cambiarmi la cannula e seguirmi.
Ora però, dopo quasi un anno e mezzo, nasce un altro problema. Il reparto di rianimazione era stato avvertito di questo cambiamento in via ufficiale, o no? 
Perché finora lo abbiamo chiamato anche quand'era in ferie ed io al pronto soccorso, ma, come scriverò nei prossimi post, l'ultimo problema che ho avuto sono stato "costretto" ad andare a Santa Corona (asl2).

mercoledì 7 giugno 2017

Operazione

Continuando col racconto, decisi quindi per l'operazione.
Era solo una questione di tempi, poichè le coliche si facevano sempre più costanti.
Il Dottor Pezzica operava ad Arenzano, più vicino a casa, ma aveva posto solamente a gennaio.
Il Dottor Puppo, invece, aveva posto dopo una decina di giorni. 
Così decisi di andare e il 4 dicembre partimmo alla volta di Vigevano.
Il viaggio lo pagò l'asl, dopo una breve discussione telefonica con il Dottor Fatone. Bastò solo ricordargli le parole del Dottor Michelotti "eeeh, da chi lo prende" che sottintendevano che lui e il reparto non erano disposti.
Arrivammo al mattino presto e ci sistemarono in una stanza doppia. Si, doppia, nel senso che un letto era per me e l'altro per... Silvia!
Mi fecero i classici esami preoperatori, tirammo a caso sul peso per l'anestesia ( le nutrizioniste dovevano dirmelo circa 4 anni prima, ma ne parlerò in un altro capitolo, dedicato solo al loro "lavoro").
Il mattino seguente fui il primo ad essere operato.
A Silvia fu permesso di stare con me fino a poco prima che mi addormentassero per farmi parlare.
L'operazione fu piuttosto lunga ma andò tutto perfettamente.
Fui dimesso dopo 3 giorni, la domenica seguente (mi verrebbe da fare una battuta su quanti giorni sarei rimasto se fossi dovuto passare dalla pneumologia prima di essere dimesso, ma non la faccio...).
Mi misero uno stent per dilatare il passaggio e fare uscire eventuali impurità e, chi l'ha avuto lo sa, ogni volta che si fa pipì è come avere una colica, che mi levò il Dottor Pandini dopo circa un mese.
Ogni tanto espello un calcolo, fortunatamente senza troppo dolore, ma la situazione va monitorata 2 volte l'anno perchè i reni son pieni, oltre ad essercene uno nella cistifelia.
Analizzando un calcolo per sapere quale potesse essere la causa della cosa, venne fuori che erano di calcio.
Il Dottor Puppo disse che era dovuto alla nutrizione. Provammo a contattare la Dottoressa Demontis, ma, ad oggi, dobbiamo ancora vederla (anche se poi uscirono altri problemi e, come suddetto, merita un capitolo a parte).
Se dovessi aver bisogno di un altro intervento, sicuramente tornerei li perchè mi sono trovato benissimo, grazie all'umanità, professionalità e gentilezza dei dottori e degli infermieri .

domenica 4 giugno 2017

Ralph e Agata

Giorni di riposo per l'occhio.
La settimana scorsa ho scritto troppo.
Anche oggi solamente foto.
I 2 "fratellini" cominciano a prender confidenza. . .



venerdì 2 giugno 2017

Urologo

Dopo una settimana venne l'urologo a casa per leggere il referto, il Dottor Michelotti, accompagnato dal Dottor Valle. 
Disse che c'erano i calcoli, ma, considerata la mia situazione di salute, lui non avrebbe fatto niente, anche se la situazione non era proprio tranquillissima. Aggiungendo che, nel caso di un'eventuale operazione, non si sarebbe potuta usare una sonda, ma andava fatta un'operazione chirurgica.
Silvia chiese: "Ok, ma se peggiorasse, dove andiamo?"
"eeeeh, dove lo prendono" . . . . . . . .

Viste le precedenti esperienze e dato che non siamo completamente stupidi, Silvia e mio padre prenotarono 2 visite privatamente con altrettanti urologi, il Dottor Pezzica ed il Dottor Puppo.
Entrambi diedero un parere concordante: c'era un calcolo a cavallo tra bacinetto ed uretere che provocava coliche renali ricorrenti ed un principio d'infezione. Consigliavano l'operazione, anche perchè, umanamente, dissero che non potevo stare con le coliche. Aggiunsero poi che, ovviamente, la decisione finale spettava a me e che loro non avevano mai operato un paziente ventilato meccanicamente e che non conoscevano i rischi del caso, ma sarebbero stati disponibili ad operarmi. 
L'operazione sarebbe avvenuta in anestesia totale ed utilizzando una sonda!!!

Decisi per l'operazione, anche perché, nella migliore delle ipotesi, a non farla avrei perso il rene. Nella peggiore, sarebbe partita un'infezione in tutto il corpo e. . .

giovedì 1 giugno 2017

" Per me potete non venire più! "

A fine agosto 2015 cominciai ad avere male ad un testicolo e l'urina ogni tanto tendeva al rosa/rosso.
Provammo ad "analizzarla" con delle striscie che vendono in farmacia e il risultato fu: forte presenza di sangue.
Parlandone col Dottor Pandini decidemmo di fare analisi più approfondite, ma un sabato dovetti chiamarlo perchè stavo veramente male.
Destino volle che il Dottor Pandini e il Dottor Demichelis si trovassero insieme ad una riunione. 
Il medico di famiglia gli spiegò la situazione e lui rispose che lunedì, al rientro in reparto, avrebbe organizzato un ricovero per fare i controlli del caso.
Lunedì Silvia chiamò il Dottor Valle, perchè conoscevamo le durate dei suoi ricoveri. Lui chiamò il primario che gli assicurò di tenermi il meno possibile e che martedì sarei dovuto presentarmi in mattinata in reparto. 
Il mattino seguente fui così ricoverato nella tanto famigerata "Agapantus" (stanza ricavata apposta per i pazienti neuromuscolari, della quale mi si parlava già 3 anni prima come una cosa "rivoluzionaria"). 
Il primo giorno passò senza far niente ne vedere nessuno, tranne un paio di infermieri coi quali avevo più confidenza che mi vennero a salutare.
Il giorno successivo, mercoledì, verso l'una, la prima persona che vedemmo, fu il Dottor Demichelis che ci comunicò che aveva organizzato la Tac per sabato. . .
Quando uscì io scoppiai a piangere con un misto di rabbia, stupore, incredulità e dolore pensando: "Ma come? Sto male, sa che non sto volentieri in ospedale, lo ha pure assicurato al Dottor Valle che m'avrebbe tenuto il meno possibile, aveva il tempo per organizzare il ricovero e mi fa fare la Tac sabato?".
Dopo una telefonata col Dottor Valle per sfogarsi, a Silvia venne in mente di chiamare per farla a pagamento, ritenendo impossibile che non ci fosse posto per una Tac prima di sabato. 
Chiamò senza specificare che ero ricoverato e, a pagamento c'era posto il giorno dopo al mattino presto!!! 
Non prenotò, disse che avrebbe telefonato per conferma più tardi.
Andò dalla caposala, spiegò la situazione, anche in presenza della Dottoressa Zoccali che era di turno, decisero che andava bene e prenotò.
Nello studio della Dottoressa, Silvia provò a spiegare che non era tanto sensato fare un ricovero programmato e lasciarmi lì, dolorante, a far niente.
La Dottoressa disse: "Noi sospettiamo che sia un tumore, quindi sarebbe inoperabile, per cui. . . "
Cioè: male ad un testicolo + sangue nelle urine = tumore. . . e, attenzione, la "diagnosi " fatta da dei pneumologi e. . . senza neanche vedermi!!! roba che neanche Giuliacci con le previsioni del tempo azzarderebbe a tanto... 
La caposala, invece, disse: "Ma scusa, che differenza c'è tra stare in un letto a casa o in ospedale?".  
Commentare l'ultima frase sarebbe inutile, potrebbe rispondere un bambino di 5 anni, per cui volevo fare una riflessione su quello a cui forse non pensarono:
1. Io avevo dolori forti
2. Seppur piuttosto vicino a casa, l'ospedale non è molto pratico per chi mi deve assistere, e neanche molto salutare visto che nei 3 mesi dopo la rianimazione nessuno s'è lontanamente sognato di chiedere se Silvia voleva mangiare, visto che io "saltavo"
3. Parlano tanto di tagli alle spese, a volte per farci dare i guanti dobbiamo pregare gli infermieri, ma quanto costa un ricoverato al giorno?

Comunque, finita la discussione, tornò in camera e aspettammo l'indomani.
Giovedì , al mattino presto, entrarono per far le pulizie per la prima volta da quand'ero lì ed ero già sveglio quando mi vennero a prendere per andare di sotto a fare la Tac e, sulla porta del reparto, mentre io uscivo, il Dottor Demichelis entrava.
Fermò Silvia sulla porta e cominciò ad aggredirla verbalmente: "Voi! Voi non potete fare 'ste cose, rischiamo una denuncia! Un ricoverato non può fare una Tac a pagamento!"
Evidentemente gli era stato riferito solo che avevamo preso appuntamento, ma non con chi.
Silvia gli rispose: "Lei, Dottore, deve anche considerare il fattore umano"
Al termine di una discussione accesa lui concluse con un: "Per me potete anche non venire più!!!"
Al piano di sotto ci fu un po' d'imbarazzo vedendo entrare 2 infermiere che spingevano un letto d'ospedale ed il radiologo, che mi conosceva come paziente, sconfortato, disse: "M'avessero detto che era lui gliel'avrei fatta subito".
Mentre salivamo in reparto, incontrammo la fisioterapista e le chiedemmo il motivo per il quale non m'avesse ancora trattato, lei rispose: "Perchè nessuno m'ha detto niente". Bene... A casa raccomanda di fare la ginnastica respiratoria 2 volte al giorno, mi ricovera e non dice alla fisioterapista di trattarmi? Così Silvia le chiese se sarebbe potuta venire e così fece.
Nel frattempo, venne il gastroenterologo a cambiarmi la peg e poi entrò il primario per mettermi una cannula nuova, completamente diversa da quella che avevo avuto fino ad allora.
Intanto ci spiegò che non era un tumore ma. . .calcoli!!!
Ebbene si, i dolori che avevo erano coliche renali!
Poi aggiunse che avrebbe chiamato l'urologo per una visita. Alla mia domanda se non l'avesse ancora chiamato, rispose con un educato: "Mica ce l'ho in tasca!"
Scusate l'ignoranza ma per me era normale che, per un ricovero programmato per quel genere di problemi, fosse stato avvertito l'urologo. 
Poi, con la solita educazione, mentre io cercavo di parlare e spiegare che la cannula nuova mi dava fastidio, lui continuava tranquillamente il suo discorso con Silvia.
Considerando che l'urologo non era stato neanche avvertito (il reparto allora era a Sanremo), e la sua "propensione" al ricovero, decisi di firmare, contro il suo consenso, per tornare a casa.


P.S. Logicamente non pagammo la Tac.

martedì 30 maggio 2017

Granulomi

Nella primavera del 2015 mi cominciarono a spuntare dei granulomi intorno allo stoma (buco) della tracheo. 
Il Dottor Demichelis decise di curarle con un antibiotico da applicare più volte al giorno sulla pelle.
Durante una "conversazione da bar" con un'amica, parlammo della possibilità di tagliarle e cauterizzarle. 
Provai a chiederlo al dottore durante una visita domiciliare per il cambio cannula, il quale rispose, quasi prendendomi in giro, che non è che le cose che io penso si possono poi realizzare.
Nei mesi seguenti però, invece di diminuire o per lo meno fermarsi, aumentavano e crescevano.
Parlando con il medico di famiglia, il dottor Pandini, decidemmo quindi di fare una visita a Sanremo in ORL(otorinolaringolatria)
Il 2 settembre mi portarono in ambulanza e indovinate cosa fece la dottoressa???
Prese il bisturi elettrico e tagliò i granulomi!!!
Tornai in tutto 9 volte, fino al 22 febbraio, tra controlli ed altri "tagli" e mi trovai molto bene coi dottori e gli infermieri.

Botox

Dopo circa due anni dalle dimissioni (primavera 2014, diciamo), stufo di sbavare come un molosso, chiesi ai "colleghi" se facevano qualcosa per diminuire la scialorrea, visto che per il Dott. Demichelis sembrava solo esistere il cerotto per il mal d'auto/mal di mare (sfruttando l'effetto collaterale). Ma a me facevano una reazione allergica, provocando rossore ma anche forte prurito, non proprio il massimo per chi non si può grattare.
Così arrivarono i primi consigli. Chi usava i cerotti, chi, sempre sfruttando gli effetti collaterali, degli antistaminici, (provati ma dormivo sempre), finchè arrivò il consiglio più azzeccato, non per niente dato da un malato di lungo corso.
Mi disse che lui faceva punture di botulino nelle ghiandole salivari.
Così ne parlai 2 volte con il Dott. Demichelis, che non sapeva di questa"opzione", ma lui fece finta di niente. 
In una delle sue rare "apparizioni", ne parlai con la Dottoressa Demontis che accettò di occuparsene e fu così che, dopo quasi un anno dalla prima richiesta, verso fine aprile 2015, organizzarono le punture.
Arrivò una dottoressa da Genova, accompagnata dal Dottor Valle, e dopo una quindicina di giorni io potevo finalmente stare col cuscino, testa e lenzuola asciutti. Mandai così una mail di ringraziamento ai 2 dottori e la dottoressa Demontis mi riaspose con un certo sarcasmo: "Finalmente ne abbiamo fatta una giusta" ( dimenticando, forse, che la "dritta" l'avevo data io) perchè, come vedrete nei post successivi, ho avuto un pò di discussioni anche con lei.
La seconda volta il Dottor Valle andò in macchina a Savona a prendere la Dottoressa che insegnò ad un pneumologo(???) a farle, cosìcche le volte seguenti le avrebbe fatte lui... 
 Avendo avuto nel frattempo uno scontro piuttosto duro col Dottor. Demichelis (lo leggerete tra un paio di post), chiedemmo dove potevamo continuare a fare le punture senza andare in pneumo, lui s'informò e, udite udite, ci disse che una neurologa a Sanremo le aveva già fatte e che saremmo potuti andare da lei!!! 
Lascio fare a voi le considerazioni sulla comunicazione, l'informazione e lo spreco di soldi.
Ora le faccio con il Dott. Traverso (neurologo) che, allo scadere dei quattro mesi, puntualmente mi chiama per fare le punture.

lunedì 29 maggio 2017

Polmonite

Per spiegare quest'avventura penso sia sufficiente mettere le foto del mio post facebook del 24 luglio 2014 :




Per dovere di cronaca devo aggiungere che durante quell'inverno feci un'ecografia per vedere se c'era un ristagno in vescica, che per loro poteva essere la causa della febbre(si, ancora 'sto catetere).
E, siccome quando mi saliva la febbre mi sentivo soffocare, il Dottor Demichelis mi prescrisse l'ossigeno, che al momento mi dava sollievo, ma non serviva a curare, l'infezione avanzava.

domenica 28 maggio 2017

Chi decide la terapia?

Intorno a novembre/dicembre 2012, circa 6/7 mesi dalle dimissioni, continuavo ad avere episodi di clostridium e, tramite  un'amica infermiera, venimmo a sapere che l'antra (protrettore dello stomaco) come effetto indesiderato comune ha la diarrea e la colite e, in pratica, facilita il clostridium difficile!
Contattammo la nutrizionista che non solo ci disse di sospenderlo, ma anche che avremmo dovuto sospenderlo 3 mesi dopo l'operazione della peg...
Visto che noi non potevamo sognarcelo, chi avrebbe dovuto dircelo? La Dottoressa De Montis, che vedemmo una volta in ospedale quando ricominciai a nutrirmi per via enterale, o il Dottor Demichelis, come già spiegato in un post precedente unica figura di riferimento?
Sempre nello stesso periodo, un giorno mi sedetti in "carrozza" e svenni subito dopo aver preso la pastiglia per far abbassare la pressione, prescritta quando ero in rianimazione 7 mesi prima, ma che nessuno aveva pensato di sospendere, visto che non avevo mai più episodi di pressione alta.
Levate quelle 2 pastiglie, rimasi con quella terapia fin quando, circa 2 (DUE) anni dopo, chiesi di poter vedere  il neurologo. Fu anche, tranne un paio di contatti telefonici, la prima e unica volta ad oggi. . .

sabato 27 maggio 2017

Tiriamo le somme

Con la doppietta in zona Cesarini, misi il risultato al sicuro, Mirko 2-Pneumologia 0 :) :)
Anche se dopo 3 mesi ero ancora in ospedale, cominciavo a stare meglio ma, soprattutto, a rendermi conto di cosa m'era successo, oltre che dover accettare la situazione(non poter mai più stare in piedi o poter parlare).
Ma in quel momento mi servì la mia gran testa di cazzo e, visto che il mio destino era quello, cercai di trovare i lati positivi e pensai a cosa potevo ancora fare. 
Una di queste era sicuramente provare a "mettere qualcosa in bocca", non per nutrirmi ma per il piacere di sentire il gusto.
Chiesi al Dott. Demichelis di poter vedere una logopedista ma, forse con la sua teoria del "tanto prima o poi", non mi accontentò. 
Così, di nascosto, chiesi a qualche dottoressa della rianimazione con la quale avevo più confidenza dopo il mese passato a stretto contatto, se potevo fare qualcosa, mi consigliarono dei ghiaccioli. Da quel momento, alla sera e sempre di nascosto, Silvia mi faceva ciucciare un pò di ghiacciolo con mio immenso piacere.
Dopo quel mese infernale, persi un pò d'ore d'autonomia in spontanea, riuscivo a starci al massimo un'oretta.
Ma, cosa per me più importante, persi quasi completamente la capacità di parlare.
Si, perchè una fisioterapista m'aveva insegnato un trucco, sfruttando l'aria del ventilatore in uscita riuscivo ancora a parlare. Ma tanto prima o poi, direbbe qualcuno...
Fui "liberato" il 15 maggio con dimissioni "copia/incolla". . . Si perchè, non solo la terapia non era cambiata, ma la data era ancora quella delle precedenti dimissioni
Tirando le somme:
entro in ospedale intorno al 23 gennaio, dopo 4 giorni di cure in pneumo un piccolo focolaio diventata grande come tutti i polmoni, tre settimane in rianimazione di cui una in coma, resto in pneumo un mese prima di essere dimesso, torno a casa con un'infezione ospedaliera, dopo 3 giorni torno in ospedale, rischio nuovamente la vita (che mi salva Silvia imponendo di chiamare malattie infettive),parlo solo più col comunicatore,passo quasi 4 mesi in ospedale(al ritorno anche Bart era arrabbiato e ci mise un pò per tornare a salutarmi)
PS: Silvia ha dormito per due mesi su una comoda (sedia a rotelle allungata) e un mese su un lettino che si era comprata. . .

giovedì 25 maggio 2017

Menomale che c'è Silvia

Passarono i giorni e le scariche, invece di diminuire con la sua cura, aumentarono.
Poi siccome non reggevo la nutrizione tramite peg, cominciarono a nutrirmi per via venosa.
Il problema fu che, col passare dei giorni, le vene non tenevano e dovevano continuamente spostarle, per la mia gioia ( ho sempre voluto assomigliare ad un portaspilli!) 
Io intanto  avevo sempre più scariche ( più di 15 al giorno) con molto sangue e mi fecero addirittura due trasfusioni di sangue e 2 "aggiunte" di albumina perchè ero più morto che vivo. 
Oltre a quello si aggiunse una fame incredibile. Ricordo che, guardando la tv, alle pubblicità mi veniva voglia di prendere il cibo che passava sullo schermo e sognavo i piatti di pasta ...
Dopo diversi giorni che mi lamentavo d avere fame e sete, Silvia guardò sulla sacca della nutrizione e vide che c'era scritto 600 calorie... 
Cioè: io,scusate il termine, cagavo sangue e bile una quindicina  di volte al giorno, lamentavo di avere fame e sete e il tuttologo mi dava solo 600 calorie?
Stavolta scese direttamente dalla dottoressa De montis (nutrizionista) che, ignara di tutta la situazione, la raddoppiò all'istante.
Cominciando a capire l'andazzo, iniziammo a informarci pre sul clostridium, sia sul web sia tramite conoscenze, visto che erano passati  almeno 20 giorni ed ero ridotto pelle e ossa, avevo fatto 2 trasfusioni di sangue, 2 di albumina ed ero più di là che di qua. Una mattina, stufi di vedermi solo peggiorare, Silvia ,durante il giro-visita, sbroccò letteralmente con il Dott. Demichelis, gli sventagliò le bustine di antibiotico, assolutamente inutili fino a quel momento, e quasi gli impose di chiamare il reparto di Sanremo di malattie infettive (cosa che avrebbe fatto qualsiasi uomo di buon senso, non serve essere un dottore, magari non subito ma quando vedi che uno peggiora e che non sei in grado).
Così, finalmente, si decise a chiamare e il Dott. Ferrea gli disse che serviva la vancomicina.
In quei giorni, ironia della sorte, Silvia fu chiamata o incontrò un dottore in corridoio (non ricordo) che le disse di pensare seriamente all'idea di portarmi a casa. In pratica io per loro ero spacciato e le consigliava di farmi morire nel mio letto... 
Il problema, per loro, fu che il consiglio di Silvia fu efficace e la cura del Dott. Ferrea funzionava.Le scariche cominciarono a diminuire e nel giro di una settimana ero, diciamo così, guarito... 

mercoledì 24 maggio 2017

Clostridium difficile

Alla fine mi "rilasciarono" e riuscii ad arrivare a casa.
In quei giorni stavo seduto in carrozzina tutto il pomeriggio e riuscivo a stare in "spontanea"(cioè respirare senza il ventilatore) tutto il tempo (ovviamente scoprii che era possibile farlo solo in rianimazione, perchè nessuno prima dell'operazione m'aveva spiegato niente sulla tracheostomia).
Già da subito però, avevo problemi d'intestino, con più "scariche" giornaliere, vomito e una febbriciattola. Così, al 3°gg chiamammo la guardia medica e, spiegando tutto, ci dissero:" Avete fatto l'analisi per clostridium difficile(virus ospedaliero)? Se continua, tornate in ospedale".
Alla sera ambulanza e Pronto Soccorso dove passai la notte.
Al mattino seguente mi trasferirono in pneumologia, in una stanza doppia. 
Al giro-visita arrivò la dottoressa Serafini ( quella del "tutto bene,tutto a posto").Le spiegammo cosa disse la guardia medica e lei, con superbia :"ahahahah, lasciate che il medico di guardia faccia il suo lavoro che noi facciamo il nostro! Dovete sapere che esistono infezioni caratteristiche per ogni reparto e il clostridium non c'entra col nostro..." e non ordinò le analisi. Memori della volta precedente, alla scarica successiva, chiedemmo ad un infremiere di farla analizzare.
Durante il giorno ebbi le consuete scariche, finchè, in serata, arrivarono due oss con camici, guanti, mascherina e mi spostarono nella stanza singola.
Non facemmo domande e Silvia, incontrando il primario in corridoio, lo ringraziò per averci messo da soli. Lui rispose compiaciuto: "Eh si,così ve ne state tranquilli"...
Il mattino seguente, verso le 11, Silvia incontrò l'infermiere e chiese se sapeva qualcosa e lui: "Ma perchè, non ve l'hanno ancora detto? E' positivo, ha il clostridium."
E fu così che Silvia andò dalla caposala ad urlare perchè 1. non volevano farlo 2. lo abbiamo dovuto fare di nascosto 3. è positivo e non ci dite niente (con Silvia che girava per il reparto tranquillamente, molto probabilmente facendo da "untore") 4. il primario che ci prende pure in giro "Così state tranquilli".

lunedì 22 maggio 2017

Catetere

Durante quel mese imparai a conoscere meglio il carattere, la positività, la competenza e l'umanità del Dott. Demichelis, primario del reparto di pneumologia dell'ospedale di Imperia (da me simpaticamente soprannominato "tuttologo" , visto che un malato Sla nell'asl 1 vede solo lui...cura le infezioni intestinali, si occupa della nutrizione, fa le terapie...decide tutto, come scoprirete nei post successivi).
Dopo una ventina di giorni sarei potuto tornare a casa ma lui doveva assentarsi, così fui costretto a stare ancora una settimana, ma, tutto sommato, fu una fortuna perchè almeno riuscii a farmi levare il catetere. 
Si, perchè, nonostante la nostra insistenza, il primario non voleva levarmelo, ci disse: " Tanto prima o poi!". Non credette quando gli dicemmo:" Guardi che un malato Sla non avrà mài bisogno del catetere, la malattia non tocca gli sfinteri!" Aggiungendo:" Comunque, se avesse ragione lei, meglio poi che prima,scusi". Ma non ci fu niente da fare, così, al primo giro visita chiesi di levarlo e, ancora oggi, dopo più di 5 anni, non ho bisogno di un tubo nel pisello portatore di infezioni.
Al suo rientro mi disse:"Non pensavo riuscissi a stare senza "...
Un'altra cosa che mi ricordo di quel mese fu quando l'otorino si punse durante l'operazione per farmi la tracheo e in rianimazione mi chiesero di fare le analisi per la sieropositività. Una mattina in pneumologia, mi chiesero la stessa cosa. Risposi che le avevo già fatte e di chiamare la rianimazione, ma la dottoressa non lo fece e alla fine, dopo un pò di insistenza, acconsentii. Ma il giorno dopo... arrivò un dottore e mi chiese di fare un prelievo perchè l' otorino si era punto durante l' operazione. . .
Al mio fermo rifiuto e all'invito di comunicazione più intensa almeno tra dottori dello stesso reparto, se ne andò rivolgendomi uno sguardo come se non fossi collaborativo e ostacolassi il suo lavoro. . .

venerdì 19 maggio 2017

Ricovero d'urgenza


Ciao a tutti, come primo post comincerei col parlarvi della situazione che m'ha portato ad essere come sono adesso: allettato, con peg, tracheo e parlare tramite un comunicatore oculare.
Nei primi giorni di febbraio  2012 era programmata l'operazione per mettermi la peg ma da metà gennaio avevo seri problemi respiratori  e intorno al 23 gennaio decidemmo di chiamare l' ambulanza per farmi portare in Pronto Soccorso. 
Da li fui mandato nel reparto  di pneumologia a seguito di una polmonite da ab ingestis e fui ricoverato.
Il 4° o 5° giorno di ricovero verso le 14 entrò una dottoressa entusiasta che, senza avermi fatto neanche una lastra, disse:" Bravo Pissarello, tutto bene, tutto a posto, polmonite passata. Complimenti!" Non più tardi delle 21 ero in coma in rianimazione per un arresto respiratorio. . . 
Fortunatamente in rianimazione ci sono dottori, infermieri ed oss coi fiocchi e mi salvarono. Uscii dopo un mesetto(una settimana di incoscienza) e col primario che disse " Mi raccomando, cercate di andare a casa il prima possibile". . .
Siccome non si può essere dimessi direttamente dalla rianimazione, tornai in pneumologia.
Rimasi in reparto 1 mese...