giovedì 1 giugno 2017

" Per me potete non venire più! "

A fine agosto 2015 cominciai ad avere male ad un testicolo e l'urina ogni tanto tendeva al rosa/rosso.
Provammo ad "analizzarla" con delle striscie che vendono in farmacia e il risultato fu: forte presenza di sangue.
Parlandone col Dottor Pandini decidemmo di fare analisi più approfondite, ma un sabato dovetti chiamarlo perchè stavo veramente male.
Destino volle che il Dottor Pandini e il Dottor Demichelis si trovassero insieme ad una riunione. 
Il medico di famiglia gli spiegò la situazione e lui rispose che lunedì, al rientro in reparto, avrebbe organizzato un ricovero per fare i controlli del caso.
Lunedì Silvia chiamò il Dottor Valle, perchè conoscevamo le durate dei suoi ricoveri. Lui chiamò il primario che gli assicurò di tenermi il meno possibile e che martedì sarei dovuto presentarmi in mattinata in reparto. 
Il mattino seguente fui così ricoverato nella tanto famigerata "Agapantus" (stanza ricavata apposta per i pazienti neuromuscolari, della quale mi si parlava già 3 anni prima come una cosa "rivoluzionaria"). 
Il primo giorno passò senza far niente ne vedere nessuno, tranne un paio di infermieri coi quali avevo più confidenza che mi vennero a salutare.
Il giorno successivo, mercoledì, verso l'una, la prima persona che vedemmo, fu il Dottor Demichelis che ci comunicò che aveva organizzato la Tac per sabato. . .
Quando uscì io scoppiai a piangere con un misto di rabbia, stupore, incredulità e dolore pensando: "Ma come? Sto male, sa che non sto volentieri in ospedale, lo ha pure assicurato al Dottor Valle che m'avrebbe tenuto il meno possibile, aveva il tempo per organizzare il ricovero e mi fa fare la Tac sabato?".
Dopo una telefonata col Dottor Valle per sfogarsi, a Silvia venne in mente di chiamare per farla a pagamento, ritenendo impossibile che non ci fosse posto per una Tac prima di sabato. 
Chiamò senza specificare che ero ricoverato e, a pagamento c'era posto il giorno dopo al mattino presto!!! 
Non prenotò, disse che avrebbe telefonato per conferma più tardi.
Andò dalla caposala, spiegò la situazione, anche in presenza della Dottoressa Zoccali che era di turno, decisero che andava bene e prenotò.
Nello studio della Dottoressa, Silvia provò a spiegare che non era tanto sensato fare un ricovero programmato e lasciarmi lì, dolorante, a far niente.
La Dottoressa disse: "Noi sospettiamo che sia un tumore, quindi sarebbe inoperabile, per cui. . . "
Cioè: male ad un testicolo + sangue nelle urine = tumore. . . e, attenzione, la "diagnosi " fatta da dei pneumologi e. . . senza neanche vedermi!!! roba che neanche Giuliacci con le previsioni del tempo azzarderebbe a tanto... 
La caposala, invece, disse: "Ma scusa, che differenza c'è tra stare in un letto a casa o in ospedale?".  
Commentare l'ultima frase sarebbe inutile, potrebbe rispondere un bambino di 5 anni, per cui volevo fare una riflessione su quello a cui forse non pensarono:
1. Io avevo dolori forti
2. Seppur piuttosto vicino a casa, l'ospedale non è molto pratico per chi mi deve assistere, e neanche molto salutare visto che nei 3 mesi dopo la rianimazione nessuno s'è lontanamente sognato di chiedere se Silvia voleva mangiare, visto che io "saltavo"
3. Parlano tanto di tagli alle spese, a volte per farci dare i guanti dobbiamo pregare gli infermieri, ma quanto costa un ricoverato al giorno?

Comunque, finita la discussione, tornò in camera e aspettammo l'indomani.
Giovedì , al mattino presto, entrarono per far le pulizie per la prima volta da quand'ero lì ed ero già sveglio quando mi vennero a prendere per andare di sotto a fare la Tac e, sulla porta del reparto, mentre io uscivo, il Dottor Demichelis entrava.
Fermò Silvia sulla porta e cominciò ad aggredirla verbalmente: "Voi! Voi non potete fare 'ste cose, rischiamo una denuncia! Un ricoverato non può fare una Tac a pagamento!"
Evidentemente gli era stato riferito solo che avevamo preso appuntamento, ma non con chi.
Silvia gli rispose: "Lei, Dottore, deve anche considerare il fattore umano"
Al termine di una discussione accesa lui concluse con un: "Per me potete anche non venire più!!!"
Al piano di sotto ci fu un po' d'imbarazzo vedendo entrare 2 infermiere che spingevano un letto d'ospedale ed il radiologo, che mi conosceva come paziente, sconfortato, disse: "M'avessero detto che era lui gliel'avrei fatta subito".
Mentre salivamo in reparto, incontrammo la fisioterapista e le chiedemmo il motivo per il quale non m'avesse ancora trattato, lei rispose: "Perchè nessuno m'ha detto niente". Bene... A casa raccomanda di fare la ginnastica respiratoria 2 volte al giorno, mi ricovera e non dice alla fisioterapista di trattarmi? Così Silvia le chiese se sarebbe potuta venire e così fece.
Nel frattempo, venne il gastroenterologo a cambiarmi la peg e poi entrò il primario per mettermi una cannula nuova, completamente diversa da quella che avevo avuto fino ad allora.
Intanto ci spiegò che non era un tumore ma. . .calcoli!!!
Ebbene si, i dolori che avevo erano coliche renali!
Poi aggiunse che avrebbe chiamato l'urologo per una visita. Alla mia domanda se non l'avesse ancora chiamato, rispose con un educato: "Mica ce l'ho in tasca!"
Scusate l'ignoranza ma per me era normale che, per un ricovero programmato per quel genere di problemi, fosse stato avvertito l'urologo. 
Poi, con la solita educazione, mentre io cercavo di parlare e spiegare che la cannula nuova mi dava fastidio, lui continuava tranquillamente il suo discorso con Silvia.
Considerando che l'urologo non era stato neanche avvertito (il reparto allora era a Sanremo), e la sua "propensione" al ricovero, decisi di firmare, contro il suo consenso, per tornare a casa.


P.S. Logicamente non pagammo la Tac.

7 commenti:

  1. anche se conosco la situazione sono senza parole

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  2. La portai dal Dott. Siciliano sempre a Pisa che ci disse che era sicuramente la SLA ma lo disse a mia moglie a fine agosto 2014 dopo avere rifatto tutti gli esami.
    Chiesi alla Dott. Calderazzo che è il braccio destro del dottore Siciliano se si poteva capire dall'elettromiografia di Lucca la malattia e Lei mi rispose che sicuramente a Lei veniva il sospetto e che avrebbe fatto sicuramente altri esami.
    In conclusione l'operazione causa l'anestesia ha velocizzato la malattia, tanto che a gennaio del 2015 fu operata per applicazione di Peg e tracheo, e verso la fine dell'anno è allettata senza riuscire a muovere un muscolo e da diverse settimane non muove quasi più gli occhi.
    A Pisa quando l’hanno operata fu una tragedia, da circa due settimane che ci vogliano per tale operazione (come mi disse il Primario del reparto pneumatico) fu trasferita su mia richiesta all’Ospedale di Lucca il 5/3/2015, portandosi con se, ovviamente, l’infezione alla Klebsiella.
    Capitava questo: dopo aver preso l’infezione gli facevano la cura con antibiotici, che a mia moglie le facevano sciogliere anche prima il corpo (cosa che dissi più volte ai dottori) e nel frattempo provavano il mangiare da dare per PEG. Vedendo mia moglie andare di corpo sciolto, sospendevano il tipo di mangiare per 4 o 5 giorni, ricominciando tutto da capo. Un giorno dopo che una Dottoressa mi disse che forse era meglio portarla a casa (cosa che avevamo già pensato sia io che i miei figli) decisi di dirlo al reparto pneumologico.
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  3. Quindi fui chiamato dal Primario, che dopo aver ammesso che avevano sbagliato, mi disse che dovevo firmare io la lettera di dimissioni, in quanto c’era il rischio che potesse morire. Capii subito che era mettere le mani avanti per una eventuale denuncia, allora chiesi soltanto di trasferire mia moglie all’ospedale di Lucca.
    Portata a Lucca, i dottori davano da mangiare liquido normale e nonostante continuasse ad andare di corpo sciolto (come gli feci notare io) loro dissero che non aveva importanza, anche perché stavano facendo come a Pisa la cura con antibiotici per l’infezione alla Klebsiella e il 23/3/15 fu dimessa.
    A casa la faccio mangiare con cose naturali (usando il Bimbi che trita tutto) e problemi non ne ha più.
    Quello che hai passato Te, purtroppo l’abbiamo passato anche noi, incontrando dei Dottori che non ammettano di essere degli ignoranti e per questo non chiedano o si vergognano a farlo, aiuto a chi ci capisce più di loro.
    A tal proposito io mi sono rivolto due volte all’AISLA, richiedendo un colloquio, e lo consiglio anche a Te quando hai un qualsiasi problema, perché di fanno parlare con persone veramente capace disponibile e gentilissime (come però devo ammettere anche la Dott.ssa CALDERAZZO di Pisa ogni volta a cui mi rivolgo).
    Tutti gli altri dottori penso che riguardo a questa malattia ne sanno meno di me e di Tua moglie, e che nel loro ragionare ci sia la convinzione che essendo una malattia attualmente incurabile e maledetta possano fare un favore al malato anche sbagliando.
    Quasi tutti pensano che l’eutanasia sia la soluzione migliore, mentre invece la soluzione migliore è la possibilità di poter scegliere e questa può essere sia la morte che la vita.
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  4. Mia moglie quando seppe della malattia mi prego, di non farla diventare un vegetale, io risposi che sicuramente non potevo farlo perché non me la sentivo.
    Poi durante la malattia è stata lei a decidere di farsi operare sia PEG che trachea e i giorni che seguivano la vedevo peggiorare sempre più, fino al giorno che mio figlio le comunicò che sua moglie aspettava un altro figlio. Dal quel giorno migliorò sempre di più (nel suo possibile) e come tutti sanno non c’è medicina migliore di quella della voglia di vivere ( il 27/10/2015 poi è nata VIOLA).
    Io le ho chiesto se voleva continuare a vivere penso la prima volta a dicembre del 2015, prima mi rispose di no, allora io le dissi che se lo diceva perché aveva dolori o era stanca di vivere, o se lo diceva per me. Nell’ultimo caso dissi che ciò che faccio per lei non mi pesa assolutamente e che lo facevo volentieri anche perché senza di lei sarei perduto. Quindi mi disse di voler continuare.
    Poi l’ho chiesto un’altra volta, dopo l’insistenza dei miei figli, e anche quella volta mi disse di si e io le dissi che no l’avrei più richiesto.
    Ultimamente però dopo aver parlato con dei dottori per fare il cambio canula a casa (visto che portarla in ospedale soffre) mi chiesero se aveva lasciato intendere le sue volontà prima e dopo la malattia e avendo il dubbio che avesse cambiato idea l’ho fatto un’altra volta tre giorni fa.
    Attualmente pur non riuscendo a muovere gli occhi, le dissi che i dottori mi avevano chiesto se voleva continuare a vivere, e sia io che la badante riuscimmo a vedere benissimo aprire gli occhi che per noi vuole dire SI.
    Tale risposta mi ha reso l’uomo più felice al mondo sia perché mi ha tolto il dubbio sia perché con lei sto sempre beneissimo.
    La gente deve capire che nonostante la peggior malattia una persona (come è la SLA) è libera di decidere anche di viverla fino in fondo, specie (come la Dott.ssa Calderazzo mi disse) se è circondata da amore dalle persone che le stanno vicino.
    Sono sicuro che anche a Te tale amore non manca specie da Tua moglie, che invidio per la sua capacità e tenacità che ha dimostrato.
    Ti faccio i miei migliori auguri.
    Ciao
    Bruno Bigondi (Lucca)

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  5. Ciao Mirko,
    Ho letto tutto il tuo blog e mi hai fatto rivivere tutto ciò che è capitato a mia moglie.
    Ti racconto la sua storia.
    Nella fine del 2013 mia moglie sentiva poca forza alla mano sinistra e riusciva a muovere non tanto bene due dita.
    Dopo vari e tanti esami fra cui anche elettromiografia (che sai benissimo che è l'esame dove si può capire se hai la SLA, ma la Dott.ssa di Lucca non aveva notato nulla) portai mia moglie dal Dott. Lepori a Pisa, con tutti gli esami, che forse non convinto che si trattasse della colonna cervicale ordinò di farsi anche una RM encefalo e tronco encefalico.
    Ritornato da Lui con tale esame, decise di operarla alla colonna cervicale in data 9/5/2014.
    Ma invece di migliorare mia moglie peggiorava e dopo fisioterapisti e varie visite, nell'ultima il Dott. Lepori la vide fibrillare ai bracci e ci disse che ci voleva una visita neurologica.
    Mia moglie che non è stupida capi subito di cosa poteva essere.
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  6. Sono Bruno,
    non so se hai ricevuto il tutto, se non fosse mi puoi scrivere un email a 53bigo@gmail.com e ti rinvio il tutto
    ciao

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  7. Mi sono scordato di dirti una cosa molto importante.
    Esiste uno strumento che tiene continuamente sotto controllo la saturazione e i battiti del cuore ed allarma in caso di abbassamento, inoltre misura anche la pressione e la febbre.
    I dottori non la prescrivano forse perché non lo sanno se ti interessa contattami e ti faccio sapere (a mia moglie è indispensabile)
    ciao
    Bruno

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