Come ho scritto nel post precedente, il 17 settembre, durante il tg regionale di Rai 3, hanno fatto vedere le immagini di questo blog(video sotto).
Ovviamente la cosa non può che farmi piacere (anche se continuano a definirlo"lezione di vita" che, come ho già detto, non mi permetto di dare).
Il disappunto nasce dal fatto che ora ho la certezza che quello che scrivo non viene letto solo dai miei amici ma, essendo la giornata organizzata da AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), ma anche da qualcuno dell'associazione.
Forse sarò ingenuo ma, nella mia visione utopistica di un'associazione a tutela del malato, pensavo che se una qualsiasi persona appartenente a questa associazione avesse letto quello che ho scritto, soprattutto nei primi post, palesando il mio disagio e mettendo alla luce la "situazione dittatoriale"del dottor Demichelis nei confronti dei malati Sla, s'informasse almeno se mi stavo inventando tutto o se le cose funzionano come dico.
Ho più volte twittato alla dott. . . ah,no son proprio ingenuo, al Ministro della salute Beatrice Lorenzin e a Sonia Viale, assessore alla sanità regione Liguria, non ricevendo alcuna risposta.
Ho evitato volutamente il direttore sanitariodi Bussana, dottor Marco Damonte Prioli ,ritenendo impossibile che dopo vari articoli sia da parte dei giornali web sia dai giornali cartacei, non sappia nulla.
Mi viene dunque da pensare che : o non mi son spiegato bene o si stanno interessando tutti a mia insaputa, oppure si ritiene giusto che nell'Asl 1 i malati Sla siano seguiti solamente dalla pneumologia e quasi esclusivamente dal dottor Demichelis, il quale può permettersi di dire ad un paziente :"per me potete anche non venire più", decidere qualsiasi terapia senza chiedere ad uno specialista, che un malato Sla non veda mai il neurologo ecc. ecc.
