Granulomi

Nella primavera del 2015 mi cominciarono a spuntare dei granulomi intorno allo stoma (buco) della tracheo. 

Il Dottor Demichelis decise di curarle con un antibiotico da applicare più volte al giorno sulla pelle.

Durante una "conversazione da bar" con un'amica, parlammo della possibilità di tagliarle e cauterizzarle. 

Provai a chiederlo al dottore durante una visita domiciliare per il cambio cannula, il quale rispose, quasi prendendomi in giro, che non è che le cose che io penso si possono poi realizzare.

Nei mesi seguenti però, invece di diminuire o per lo meno fermarsi, aumentavano e crescevano.

Parlando con il medico di famiglia, il dottor Pandini, decidemmo quindi di fare una visita a Sanremo in ORL(otorinolaringolatria)

Il 2 settembre mi portarono in ambulanza e indovinate cosa fece la dottoressa???

Prese il bisturi elettrico e tagliò i granulomi!!!

Tornai in tutto 9 volte, fino al 22 febbraio, tra controlli ed altri "tagli" e mi trovai molto bene coi dottori e gli infermieri.

Botox

Dopo circa due anni dalle dimissioni (primavera 2014, diciamo), stufo di sbavare come un molosso, chiesi ai "colleghi" se facevano qualcosa per diminuire la scialorrea, visto che per il Dott. Demichelis sembrava solo esistere il cerotto per il mal d'auto/mal di mare (sfruttando l'effetto collaterale). Ma a me facevano una reazione allergica, provocando rossore ma anche forte prurito, non proprio il massimo per chi non si può grattare.

Così arrivarono i primi consigli. Chi usava i cerotti, chi, sempre sfruttando gli effetti collaterali, degli antistaminici, (provati ma dormivo sempre), finchè arrivò il consiglio più azzeccato, non per niente dato da un malato di lungo corso.

Mi disse che lui faceva punture di botulino nelle ghiandole salivari.

Così ne parlai 2 volte con il Dott. Demichelis, che non sapeva di questa"opzione", ma lui fece finta di niente. 

In una delle sue rare "apparizioni", ne parlai con la Dottoressa Demontis che accettò di occuparsene e fu così che, dopo quasi un anno dalla prima richiesta, verso fine aprile 2015, organizzarono le punture.

Arrivò una dottoressa da Genova, accompagnata dal Dottor Valle, e dopo una quindicina di giorni io potevo finalmente stare col cuscino, testa e lenzuola asciutti. Mandai così una mail di ringraziamento ai 2 dottori e la dottoressa Demontis mi riaspose con un certo sarcasmo: "Finalmente ne abbiamo fatta una giusta" ( dimenticando, forse, che la "dritta" l'avevo data io) perchè, come vedrete nei post successivi, ho avuto un pò di discussioni anche con lei.

La seconda volta il Dottor Valle andò in macchina a Savona a prendere la Dottoressa che insegnò ad un pneumologo(???) a farle, cosìcche le volte seguenti le avrebbe fatte lui... 

 Avendo avuto nel frattempo uno scontro piuttosto duro col Dottor. Demichelis (lo leggerete tra un paio di post), chiedemmo dove potevamo continuare a fare le punture senza andare in pneumo, lui s'informò e, udite udite, ci disse che una neurologa a Sanremo le aveva già fatte e che saremmo potuti andare da lei!!! 

Lascio fare a voi le considerazioni sulla comunicazione, l'informazione e lo spreco di soldi.

Ora le faccio con il Dott. Traverso (neurologo) che, allo scadere dei quattro mesi, puntualmente mi chiama per fare le punture.

Polmonite

Per spiegare quest'avventura penso sia sufficiente mettere le foto del mio post facebook del 24 luglio 2014 :

Per dovere di cronaca devo aggiungere che durante quell'inverno feci un'ecografia per vedere se c'era un ristagno in vescica, che per loro poteva essere la causa della febbre(si, ancora 'sto catetere).

E, siccome quando mi saliva la febbre mi sentivo soffocare, il Dottor Demichelis mi prescrisse l'ossigeno, che al momento mi dava sollievo, ma non serviva a curare, l'infezione avanzava.

Chi decide la terapia?

Intorno a novembre/dicembre 2012, circa 6/7 mesi dalle dimissioni, continuavo ad avere episodi di clostridium e, tramite  un'amica infermiera, venimmo a sapere che l'antra (protrettore dello stomaco) come effetto indesiderato comune ha la diarrea e la colite e, in pratica, facilita il clostridium difficile!

Contattammo la nutrizionista che non solo ci disse di sospenderlo, ma anche che avremmo dovuto sospenderlo 3 mesi dopo l'operazione della peg...

Visto che noi non potevamo sognarcelo, chi avrebbe dovuto dircelo? La Dottoressa De Montis, che vedemmo una volta in ospedale quando ricominciai a nutrirmi per via enterale, o il Dottor Demichelis, come già spiegato in un post precedente unica figura di riferimento?

Sempre nello stesso periodo, un giorno mi sedetti in "carrozza" e svenni subito dopo aver preso la pastiglia per far abbassare la pressione, prescritta quando ero in rianimazione 7 mesi prima, ma che nessuno aveva pensato di sospendere, visto che non avevo mai più episodi di pressione alta.

Levate quelle 2 pastiglie, rimasi con quella terapia fin quando, circa 2 (DUE) anni dopo, chiesi di poter vedere  il neurologo. Fu anche, tranne un paio di contatti telefonici, la prima e unica volta ad oggi. . .

Tiriamo le somme

Con la doppietta in zona Cesarini, misi il risultato al sicuro, Mirko 2-Pneumologia 0 :) :)

Anche se dopo 3 mesi ero ancora in ospedale, cominciavo a stare meglio ma, soprattutto, a rendermi conto di cosa m'era successo, oltre che dover accettare la situazione(non poter mai più stare in piedi o poter parlare).

Ma in quel momento mi servì la mia gran testa di cazzo e, visto che il mio destino era quello, cercai di trovare i lati positivi e pensai a cosa potevo ancora fare. 

Una di queste era sicuramente provare a "mettere qualcosa in bocca", non per nutrirmi ma per il piacere di sentire il gusto.

Chiesi al Dott. Demichelis di poter vedere una logopedista ma, forse con la sua teoria del "tanto prima o poi", non mi accontentò. 

Così, di nascosto, chiesi a qualche dottoressa della rianimazione con la quale avevo più confidenza dopo il mese passato a stretto contatto, se potevo fare qualcosa, mi consigliarono dei ghiaccioli. Da quel momento, alla sera e sempre di nascosto, Silvia mi faceva ciucciare un pò di ghiacciolo con mio immenso piacere.

Dopo quel mese infernale, persi un pò d'ore d'autonomia in spontanea, riuscivo a starci al massimo un'oretta.

Ma, cosa per me più importante, persi quasi completamente la capacità di parlare.

Si, perchè una fisioterapista m'aveva insegnato un trucco, sfruttando l'aria del ventilatore in uscita riuscivo ancora a parlare. Ma tanto prima o poi, direbbe qualcuno...

Fui "liberato" il 15 maggio con dimissioni "copia/incolla". . . Si perchè, non solo la terapia non era cambiata, ma la data era ancora quella delle precedenti dimissioni

Tirando le somme:

entro in ospedale intorno al 23 gennaio, dopo 4 giorni di cure in pneumo un piccolo focolaio diventata grande come tutti i polmoni, tre settimane in rianimazione di cui una in coma, resto in pneumo un mese prima di essere dimesso, torno a casa con un'infezione ospedaliera, dopo 3 giorni torno in ospedale, rischio nuovamente la vita (che mi salva Silvia imponendo di chiamare malattie infettive),parlo solo più col comunicatore,passo quasi 4 mesi in ospedale(al ritorno anche Bart era arrabbiato e ci mise un pò per tornare a salutarmi)

PS: Silvia ha dormito per due mesi su una comoda (sedia a rotelle allungata) e un mese su un lettino che si era comprata. . .

Menomale che c'è Silvia

Passarono i giorni e le scariche, invece di diminuire con la sua cura, aumentarono.

Poi siccome non reggevo la nutrizione tramite peg, cominciarono a nutrirmi per via venosa.

Il problema fu che, col passare dei giorni, le vene non tenevano e dovevano continuamente spostarle, per la mia gioia ( ho sempre voluto assomigliare ad un portaspilli!) 

Io intanto  avevo sempre più scariche ( più di 15 al giorno) con molto sangue e mi fecero addirittura due trasfusioni di sangue e 2 "aggiunte" di albumina perchè ero più morto che vivo. 

Oltre a quello si aggiunse una fame incredibile. Ricordo che, guardando la tv, alle pubblicità mi veniva voglia di prendere il cibo che passava sullo schermo e sognavo i piatti di pasta ...

Dopo diversi giorni che mi lamentavo d avere fame e sete, Silvia guardò sulla sacca della nutrizione e vide che c'era scritto 600 calorie... 

Cioè: io,scusate il termine, cagavo sangue e bile una quindicina  di volte al giorno, lamentavo di avere fame e sete e il tuttologo mi dava solo 600 calorie?

Stavolta scese direttamente dalla dottoressa De montis (nutrizionista) che, ignara di tutta la situazione, la raddoppiò all'istante.

Cominciando a capire l'andazzo, iniziammo a informarci pre sul clostridium, sia sul web sia tramite conoscenze, visto che erano passati  almeno 20 giorni ed ero ridotto pelle e ossa, avevo fatto 2 trasfusioni di sangue, 2 di albumina ed ero più di là che di qua. Una mattina, stufi di vedermi solo peggiorare, Silvia ,durante il giro-visita, sbroccò letteralmente con il Dott. Demichelis, gli sventagliò le bustine di antibiotico, assolutamente inutili fino a quel momento, e quasi gli impose di chiamare il reparto di Sanremo di malattie infettive (cosa che avrebbe fatto qualsiasi uomo di buon senso, non serve essere un dottore, magari non subito ma quando vedi che uno peggiora e che non sei in grado).

Così, finalmente, si decise a chiamare e il Dott. Ferrea gli disse che serviva la vancomicina.

In quei giorni, ironia della sorte, Silvia fu chiamata o incontrò un dottore in corridoio (non ricordo) che le disse di pensare seriamente all'idea di portarmi a casa. In pratica io per loro ero spacciato e le consigliava di farmi morire nel mio letto... 

Il problema, per loro, fu che il consiglio di Silvia fu efficace e la cura del Dott. Ferrea funzionava.Le scariche cominciarono a diminuire e nel giro di una settimana ero, diciamo così, guarito... 

Clostridium difficile

Alla fine mi "rilasciarono" e riuscii ad arrivare a casa.

In quei giorni stavo seduto in carrozzina tutto il pomeriggio e riuscivo a stare in "spontanea"(cioè respirare senza il ventilatore) tutto il tempo (ovviamente scoprii che era possibile farlo solo in rianimazione, perchè nessuno prima dell'operazione m'aveva spiegato niente sulla tracheostomia).

Già da subito però, avevo problemi d'intestino, con più "scariche" giornaliere, vomito e una febbriciattola. Così, al 3°gg chiamammo la guardia medica e, spiegando tutto, ci dissero:" Avete fatto l'analisi per clostridium difficile(virus ospedaliero)? Se continua, tornate in ospedale".

Alla sera ambulanza e Pronto Soccorso dove passai la notte.

Al mattino seguente mi trasferirono in pneumologia, in una stanza doppia. 

Al giro-visita arrivò la dottoressa Serafini ( quella del "tutto bene,tutto a posto").Le spiegammo cosa disse la guardia medica e lei, con superbia :"ahahahah, lasciate che il medico di guardia faccia il suo lavoro che noi facciamo il nostro! Dovete sapere che esistono infezioni caratteristiche per ogni reparto e il clostridium non c'entra col nostro..." e non ordinò le analisi. Memori della volta precedente, alla scarica successiva, chiedemmo ad un infremiere di farla analizzare.

Durante il giorno ebbi le consuete scariche, finchè, in serata, arrivarono due oss con camici, guanti, mascherina e mi spostarono nella stanza singola.

Non facemmo domande e Silvia, incontrando il primario in corridoio, lo ringraziò per averci messo da soli. Lui rispose compiaciuto: "Eh si,così ve ne state tranquilli"...

Il mattino seguente, verso le 11, Silvia incontrò l'infermiere e chiese se sapeva qualcosa e lui: "Ma perchè, non ve l'hanno ancora detto? E' positivo, ha il clostridium."

E fu così che Silvia andò dalla caposala ad urlare perchè 1. non volevano farlo 2. lo abbiamo dovuto fare di nascosto 3. è positivo e non ci dite niente (con Silvia che girava per il reparto tranquillamente, molto probabilmente facendo da "untore") 4. il primario che ci prende pure in giro "Così state tranquilli".

Catetere

Durante quel mese imparai a conoscere meglio il carattere, la positività, la competenza e l'umanità del Dott. Demichelis, primario del reparto di pneumologia dell'ospedale di Imperia (da me simpaticamente soprannominato "tuttologo" , visto che un malato Sla nell'asl 1 vede solo lui...cura le infezioni intestinali, si occupa della nutrizione, fa le terapie...decide tutto, come scoprirete nei post successivi).

Dopo una ventina di giorni sarei potuto tornare a casa ma lui doveva assentarsi, così fui costretto a stare ancora una settimana, ma, tutto sommato, fu una fortuna perchè almeno riuscii a farmi levare il catetere. 

Si, perchè, nonostante la nostra insistenza, il primario non voleva levarmelo, ci disse: " Tanto prima o poi!". Non credette quando gli dicemmo:" Guardi che un malato Sla non avrà mài bisogno del catetere, la malattia non tocca gli sfinteri!" Aggiungendo:" Comunque, se avesse ragione lei, meglio poi che prima,scusi". Ma non ci fu niente da fare, così, al primo giro visita chiesi di levarlo e, ancora oggi, dopo più di 5 anni, non ho bisogno di un tubo nel pisello portatore di infezioni.

Al suo rientro mi disse:"Non pensavo riuscissi a stare senza "...

Un'altra cosa che mi ricordo di quel mese fu quando l'otorino si punse durante l'operazione per farmi la tracheo e in rianimazione mi chiesero di fare le analisi per la sieropositività. Una mattina in pneumologia, mi chiesero la stessa cosa. Risposi che le avevo già fatte e di chiamare la rianimazione, ma la dottoressa non lo fece e alla fine, dopo un pò di insistenza, acconsentii. Ma il giorno dopo... arrivò un dottore e mi chiese di fare un prelievo perchè l' otorino si era punto durante l' operazione. . .

Al mio fermo rifiuto e all'invito di comunicazione più intensa almeno tra dottori dello stesso reparto, se ne andò rivolgendomi uno sguardo come se non fossi collaborativo e ostacolassi il suo lavoro. . .

Anniversario di Matrimonio

  

21-05-2011

Ricovero d'urgenza

Ciao a tutti, come primo post comincerei col parlarvi della situazione che m'ha portato ad essere come sono adesso: allettato, con peg, tracheo e parlare tramite un comunicatore oculare.

Nei primi giorni di febbraio  2012 era programmata l'operazione per mettermi la peg ma da metà gennaio avevo seri problemi respiratori  e intorno al 23 gennaio decidemmo di chiamare l' ambulanza per farmi portare in Pronto Soccorso. 

Da li fui mandato nel reparto  di pneumologia a seguito di una polmonite da ab ingestis e fui ricoverato.

Il 4° o 5° giorno di ricovero verso le 14 entrò una dottoressa entusiasta che, senza avermi fatto neanche una lastra, disse:" Bravo Pissarello, tutto bene, tutto a posto, polmonite passata. Complimenti!" Non più tardi delle 21 ero in coma in rianimazione per un arresto respiratorio. . . 

Fortunatamente in rianimazione ci sono dottori, infermieri ed oss coi fiocchi e mi salvarono. Uscii dopo un mesetto(una settimana di incoscienza) e col primario che disse " Mi raccomando, cercate di andare a casa il prima possibile". . .

Siccome non si può essere dimessi direttamente dalla rianimazione, tornai in pneumologia.

Rimasi in reparto 1 mese...